Joanna Dunikowska-Paź, dobry wieczór.
Zaczynamy "19:30", a czwartek przynosi takie tematy dnia...
Miliardy dla Polski odblokowane.
Mam nadzieję, że Polska przygotowała wiele inwestycji w ramach KPO.
Fundusze nie dla władzy, ale fundusze dla ludzi.
Rolnik to jest silna bestia, nastawiona na wszystko.
Rolniczy szczyt.
Jesteśmy po jednej stronie.
Rolnicy się tak łatwo oszukać nie dadzą.
Ten dzień jest uważany w pewien sposób za wyjątkowy.
Raz na 4 lata.
Zawsze przyjmuję życzenia 28 lutego.
W tym roku się w końcu doczekałem.
Zapadła pierwsza formalna decyzja w sprawie odblokowania funduszy europejskich dla Polski,
co w konkretach oznacza 6 mld 300 mln euro,
które popłyną do nas w ramach Krajowego Planu Odbudowy.
W Brukseli jest Anna Kowalska. Dobry wieczór, Aniu.
Jak przedstawiciele Komisji Europejskiej uzasadniali tę decyzję?
Kluczem do odblokowania unijnych mld
była reforma systemu dyscyplinowania sędziów.
Polscy sędziowie według Brukseli
nie mogli orzekać niezależnie.
Dlatego pieniądze wstrzymywano.
Część reformy na razie widać tylko na papierze,
ale to komisji wystarczy
determinacja i realistyczny plan przygotowany
przez ministra sprawiedliwości.
Teraz rozpoczyna się walka z czasem.
Mamy 3 lata na wydanie 60 mld euro z KPO.
Bardzo dziękuję, z Brukseli dla państwa mówiła Anna Kowalska.
A o tym, co składa się na europejskie fundusze,
jak długa jest lista wydatków i jak trudny wyścig z czasem - Daniel Chaliński.
Niespełna tydzień po tej wizycie
i kluczowych dziś decyzjach...
Mam nadzieję, że Polska przygotowała wiele inwestycji w ramach KPO.
...pojawia się pytanie:
na co Polska może wydać miliardy z europejskich funduszy?
Lista jest długa.
15 tys. na każdego mieszkańca Polski.
Fundusze europejskie to są fundusze nie dla władzy, a fundusze dla ludzi.
Środki z pierwszego wniosku o płatność z KPO
zostaną przeznaczone na konkretne inwestycje.
Takie jak program Czyste Powietrze, vouchery na laptopy dla nauczycieli,
wsparcie systemu kształcenia zawodowego
czy poprawę bezpieczeństwa ruchu kolejowego.
Na to Polska ma przeznaczyć 6 miliardów euro.
To są bardzo duże środki,
one na polską gospodarkę będą wpływały w roku 2025,
bo proces wydawania środków unijnych będzie się rozkręcał.
Choć czasu na wydanie otrzymanych pieniędzy jest mało
- bo Polska ma na to czas do połowy 2026 roku, a to może być problem...
Czy się wyrobimy?
Wiele zapowiadanych inwestycji stoi pod znakiem zapytania.
Między innymi na Pomorzu,
gdzie pieniądze z Brukseli miały trafić na przebudowę portu w Ustce.
Jeżeli chodzi o port w Ustce,
to niestety ze względu na te terminy musieliśmy odpuścić budowę zewnętrznego portu w tej dużej formie.
Dlatego Urząd Morski w Gdyni proponuje wymianę stuletnich falochronów
- bo czas realizacji inwestycji jest po prostu krótszy.
Problemem dla samorządu może okazać się także ta inwestycja w Poznaniu.
Uzupełnienie taboru kolejowego.
Jeśliby się udało,
to kilkadziesiąt nowych wagonów.
Środki z KPO to nie wszystko.
Polska ma także otrzymać 340 mld zł z polityki spójności.
W tym przypadku czas na wydanie środków mamy do końca 2027 roku.
A pieniądze trafią na takie programy jak polityka rolna i rybołówstwa
oraz program finansowania polityki spraw wewnętrznych.
Donald Tusk z Ursulą von der Leyen półtora roku to blokowali.
A to już głos opozycji, która uważa, że pieniądze trafią do Polski,
ale dopiero po kwietniowych wyborach samorządowych.
Blokują Polakom środki do wyborów.
Niestety przewidywaliśmy to.
Teraz w sprawie KPO ruch jest po stronie rządu.
Zdaniem ekspertów trzeba dostosować konkretne ustawy, na których opiera się unijny program,
do obecnych realiów
- tak żeby miliardy nie przepadły.
Rolniczy szczyt w Warszawie.
A na nim premier Donald Tusk i liderzy protestujących grup.
"Stop Zielonemu Ładowi i ukraińskim towarom" - niezmiennie powtarzają rolnicy
i dodają: "Chcemy konkretnego planu na już i strategii na przyszłość".
O długotrwałych rozwiązaniach i gotowości do twardych decyzji mówi premier,
a na początek proponuje półtora miliarda euro z KPO dla rolników.
Nerwowo przed spotkaniem rolników z premierem,
nie wszyscy zostali na nie wpuszczeni.
Dlaczego ustawieni związkowcy wchodzą po 6 osób,
a prawdziwi rolnicy, którzy stoją na ekspresówkach, ma wchodzić jedna osoba?
Gdy protestowali przedwczoraj w Warszawie,
premier przebywał w Pradze, wiec do spotkania nie doszło.
Jan Kępa z powiatu oleśnickiego był na marszu,
dziś znów jest w stolicy, ale nie na spotkaniu.
Tam jest prawdziwych sześciu rolników,
jest tam chyba koło 30 osób wybranych odgórnie,
nie przez rolników, tylko narzuconych przez jakieś organizacje,
i tu się obawiamy, że tych 6 rolników nie będzie miało takiego głosu,
że tutaj jest jakieś zamieszanie, już jakaś próba manipulacji.
Powitanie długie, spotkanie bez mediów, z sali szybko wyproszono operatorów.
W całej Polsce protestujący rolnicy czekali długie godziny na rezultaty.
Mam nadzieję, że rząd nie myśli, że nas weźmie na przetrzymanie,
bo rolnik to jest silna bestia, nastawiona na wszystko,
na złe warunki atmosferyczne, na spadki cen
i na to, że czasem musi walczyć za całe społeczeństwo.
W mocy pozostają najważniejsze dwa żądania.
Zielony Ład do kosza i blokada granic.
Po wielu tygodniach protestów
porozumienia nie ma.
Są deklaracje ze strony pana premiera,
że musi powziąć pewne kroki,
które dotyczą granicy i Zielonego Ładu.
Przygotujemy listę polskich postulatów.
Z informacją, że polskie rolnictwo nie będzie respektowało zapisów,
jeśli on nie ulegną zmianie.
Blokady dalej będą trwały.
Będą jeszcze bardziej się rozlewać.
Dla Krzysztof Chmiela, który przyjechał dziś do Warszawy, by usłyszeć konkrety,
tym konkretem nie jest obietnica premiera,
że rolnicy dostaną z pierwszej transzy środków z KPO półtora miliarda euro,
W tej chwili jest to produkcja nieopłacalna.
Żeby nam się opłacało, to przynajmniej 10 złotych za kilogram.
tym konkretem nie jest obietnica premiera,
że rolnicy dostaną z pierwszej transzy środków z KPO półtora miliarda euro,
konkretem nie jest też wizja dopłat do zbóż.
Rząd mówi o bilateralnych rozmowach z Ukrainą,
spotkanie rządów obu krajów pod koniec marca,
PiS angażuje się w obronę rolników, uważa, że rząd działa opieszale,
a obecne władze przypominają, że fatalna sytuacja sięga daleko czasów rządów PiS.
Jeśli rząd ma taktykę, żeby rolników przeczekać,
to myślę, że bardzo duży błąd popełnia,
bo rolnicy się tak łatwo szukać nie dadzą.
Z pewnością rolnicy będą mieli dobrą wolę, żeby zaufać rządowi,
ale też rozumiem, że to ograniczone zaufanie wynika już z wieloletnich zaniedbań.
Do kolejnego spotkania ma dojść w tym tygodniu.
Rolnicy zapowiedzieli kolejny protest w Warszawie na 6 marca.
Obywatel Rosji zatrzymany przez funkcjonariuszy ABW.
Jak poinformowała Prokuratura Krajowa, mężczyzna pochodzi z Kaukazu
i jest podejrzany o działalność terrorystyczną.
Przedstawiono mu zarzuty i aresztowano na 3 miesiące.
Grozi mu do 8 lat więzienia.
Zachodzi podejrzenie, iż mężczyzna ten w roku 2014
na terenie Syrii brał udział w różnych organizacjach terrorystycznych.
W związku z tym prokurator przedstawił mu zarzut brania udziału w związku zbrojnym
mającym na celu popełnianie przestępstw o charakterze terrorystycznym.
Nasze bezpieczeństwo jest kluczowe, a zagrożenie ze strony Rosji - najpoważniejsze.
Tak mówi minister obrony narodowej, a premier apeluje do europejskich przywódców
o przebudzenie i zwiększenie gotowości do obrony.
Polską obronę przeciwlotniczą i przeciwrakietową ma wzmocnić amerykański system,
a polska część manewrów Defender ma testować zdolności obronne Sojuszu.
Kilkanaście tysięcy żołnierzy.
Rozpoczęły się ćwiczenia Dragon-24.
To polska część manewrów Defender, w których sojusznicy z NATO mogą sprawdzić zdolności obronne.
Ćwiczy w nim około 15 tys. żołnierzy polskich
oraz około 5 tys. żołnierzy armii sojuszniczych.
A w całych manewrach - blisko 90 tys. wojskowych z państw NATO i Szwecji.
Wszyscy żołnierze trenują ciężko w swoich krajach,
a dziś pokazujemy zdolność wojskową do współpracy.
Polska jest w rzeczywistości linią frontu NATO,
to jest wschodnia flanka Sojuszu, więc musimy być gotowi do walki.
Atak Rosji na Ukrainę i zapowiedzi Władimira Putina o zwiększeniu zbrojeń
to najpoważniejszy problem dla świata Zachodu w kwestii bezpieczeństwa.
Jeśliby wygrała na Ukrainie, to bardzo wzrasta moim zdaniem prawdopodobieństwo
nie wojny wielkiej z NATO, tylko jakiejś ograniczonej wojny.
Wojna umacnia Władimira Putina.
I jest nowa umowa społeczna między Putinem a obywatelami
mówiąca o tym, że wojna może być benefitem.
Premier apeluje do europejskich partnerów.
Ten nowy wyścig zbrojeń,
jaki narzuca Rosja światu,
i agresja rosyjska na Ukrainę,
muszą spowodować przebudzenie we wszystkich stolicach europejskich.
Obawy Zachodu w obliczu rosyjskiego wyścigu zbrojeń nie są bezpodstawne.
Ale Polska jest bezpieczna.
Nikt nikogo nie będzie oszukiwał, że żyjemy w czasach pokoju.
To są niespokojne czasy, to są wojenne czasy.
Natomiast my, mając tego świadomość, mamy też świadomość,
jakich narzędzi użyć, żeby Polskę w skuteczny sposób ochronić.
Dla Polski, jako wschodniej flanki NATO,
kwestia bezpieczeństwa to jeden z priorytetów.
Dlatego będzie najwyższy w historii budżet na armię.
Wspólnie z funduszem wsparcia sił zbrojnych to jest ponad 4%.
To jest pierwsze miejsce w NATO spośród wszystkich państw.
To, w jaki sposób podchodzi do tego nowy rząd, jest na razie zagadką.
Słyszymy bardzo sprzeczne komunikaty.
Z jednej strony informacje, że mają być ograniczone kontrakty zbrojeniowe.
Na szczęście oni zaczynają się z tego wycofywać.
Minister obrony podpisał dziś list intencyjny z amerykańskim ambasadorem.
Polska kupi od USA system, który usprawni obronę przeciwlotniczą i przeciwrakietową.
Drugie państwo po USA to Polska, która będzie miała system dowodzenia zintegrowany, najnowocześniejszy.
Dzisiejszy dzień oznacza bardzo ważny kamień milowy
dla bilateralnych relacji w zakresie obrony i bezpieczeństwa.
Zakup nowoczesnego uzbrojenia to zabezpieczenie przed zagrożeniem - mówią eksperci.
To jest czas na przygotowanie się do tego, co Polska musi posiadać, gdyby doszło do takiego zagrożenia.
To dobre przygotowanie jest gwarantem, że do tego zagrożenia nie dojdzie.
Wartość podpisanej dziś umowy z Amerykanami to ponad 2,5 mld dolarów.
Prezydent Rosji wygłosił tradycyjne orędzie przed Zgromadzeniem Federalnym
i tradycyjnie usprawiedliwiał
agresję na Ukrainę specjalną operacją wojskową i straszył Zachód.
Dysponujemy bronią, która może razić cele na ich terytorium
- tak groził państwom NATO.
Dzień przed wystąpieniem Putina separatyści w Naddniestrzu poprosili Rosję o "ochronę".
Putin grozi NATO.
W corocznym propagandowym przemówieniu tak skomentował plany Sojuszu dotyczące wysłania wojsk na Ukrainę.
Mamy broń, która może razić cele na ich terytorium.
powinni zrozumieć, że to, co teraz robią, grozi konfliktem z bronią nuklearną.
A to oznacza zniszczenie cywilizacji.
Czy oni tego nie rozumieją?
Według Putina działania wojenne podtrzymują gospodarkę, a ta przestawiła się na tryb wojenny.
Rosja stawia na modernizację wojsk i samowystarczalność.
Do słów odniósł się polski premier.
To wszystko trzeba traktować śmiertelnie serio.
UE jako całość, europejska część NATO, musi w końcu podjąć decyzje,
które zrównoważą potencjał militarny Rosji.
To wszystko trzeba traktować śmiertelnie serio.
Szczególnie że Rosja próbuje też uderzać w Sojusz
przez destabilizowanie kolejnych regionów.
Wczoraj o pomoc do Rosji zwrócił się Kongres Deputowanych w Tyraspolu.
Separatyści z prorosyjskiego Naddniestrza
poprosili Moskwę o obronę przed presją gospodarczą ze strony rządu w Kiszyniowie.
Mołdawia apel potępiła.
Rząd odrzuca propagandę płynącą z Tyraspola.
Uchwała Naddniestrza jest odpowiedzią na próby gospodarczej integracji kraju.
Mołdawia zaczęła żądać od firm działających w Naddniestrzu
płacenia cła do budżetu mołdawskiego, kiedy funkcjonują one na arenie międzynarodowej
jako podmioty prawa mołdawskiego.
Naddniestrze to państwo nieuznawane, region prawnie jest częścią Mołdawii,
a w praktyce stanowi zupełnie osobny byt,
bo na początku lat 90. wypowiedział posłuszeństwo władzom w Kiszyniowie.
W separatystycznej republice funkcjonują formalnie wszystkie organa władzy,
czyli mamy prezydenta, rząd, Radę Najwyższą,
ale realnie są oni kontrolowani przez grupę oligarchiczną
skupioną wokół firmy Sheriff, która dominuje w lokalnej gospodarce.
Apel separatystów wywołał obawy o eskalację napięć nie tylko w Kiszyniowie.
Rosja podjęła szereg lekkomyślnych i destabilizujących działań w tym regionie.
To nie jest nic nowego, dlatego uważnie przyglądamy się tej sprawie.
Zdaniem ekspertów agresja na Mołdawię wydaje się raczej mało prawdopodobna.
Niewykluczone są jednak prowokacje, np. że strony stacjonujących tam rosyjskich żołnierzy,
których obecnie jest tam 1,5 tys.
Zagrożenia bezpośredniego nie ma,
natomiast w sferze dezinformacyjnej, budowania napięć to jest bardzo skuteczne.
Putin prośbę separatystów przemilczał.
Na razie więc nie wiadomo.
W Ministerstwie Rodziny ruszyły konsultacje dotyczące zmian w systemie pieczy zastępczej.
Ci, którzy sprawują opiekę nad dziećmi zamiast rodziców biologicznych,
tworząc dom, dają dzieciom szansę na lepsze i bezpieczne życie.
A tych, którzy bezpiecznego schronienia potrzebują od zaraz, są setki.
Jednak rodzin zastępczych i rodzinnych domów dziecka dramatycznie brakuje.
To Staś, Tomek, Filip i Adrianna
- zajmuje się nimi Joanna Kowalska z Łodzi.
5 lat temu rzuciła pracę w korporacji, by spełniać się jako zastępcza mama.
Moja przyjaciółka prowadzi rodzinny dom dziecka i raz dostała noworodka
- jak ja go zobaczyłam, to popłynęłam...
Chciała przyjmować jednocześnie tylko dwoje maluchów.
Jednak życie zweryfikowało te plany
- czasami było tu nawet siedmioro dzieci.
Jak tylko pojawia się taka sytuacja, jak teraz ma Stasio,
że znaleźli się już rodzice adopcyjni, którzy lada moment go zabiorą,
to za chwilę przyjdzie w jego miejsce kolejne dziecko.
Bo rodzin zastępczych i miejsc w rodzinnych domach dziecka dramatycznie brakuje w całej Polsce.
Mamy około tysiąca dzieci w Polsce, które powinny zostać natychmiast zabrane z rodzin,
ponieważ sytuacja zagraża ich zdrowiu i życiu.
I właśnie m.in. dlatego szefowa resortu rodziny, pracy i polityki społecznej
spotkała się z przedstawicielami fundacji zrzeszających rodziny zastępcze i z samorządowcami.
Tak różnorodne grono daje nadzieję na to,
że praca, którą dzisiaj rozpoczynamy, będzie pracą rzetelną, merytoryczną,
z jednym celem: tym celem jest dobro dzieci.
Ale dobro dzieci nie zostanie zapewnione,
jeśli wcześniej odpowiednia pomoc nie trafi do ich opiekunów.
Nie tylko finansowa.
Potencjalni rodzice zastępczy, którzy mogliby się zająć dziećmi,
muszą poczuć, że są zaopiekowani,
że mają wokół siebie specjalistów, którzy ich wesprą w pracy z trudnymi dziećmi.
Bo często te dzieci widziały i doświadczały tego, czego nigdy nie powinny.
Gdzie są libacje alkoholowe...
Mieliśmy dziewczynkę, która na każdą puszkę mówiła, że to jest piwo.
Takie dzieci potrzebują terapii, ale przede wszystkim - miłości.
Kocham je wszystkie,
ale też trzeba się nastawić,
że te dzieci wracają do rodziny swojej biologicznej lub idą do adopcji
i jest ciężko.
Choć bywa trudno, to takie chwile są nie do przecenienia.
To ciepło domu rodzinnego i to zaopiekowanie powoduje,
że ci rodzice widzą, że z dnia na dzień te dzieci się rozwijają,
funkcjonują lepiej, niż funkcjonowały, zanim przyszły do tej rodziny.
To, co teraz robię, daje mi najwięcej satysfakcji.
W zeszłym roku działało około 2 tys. zawodowych rodzin zastępczych
i blisko pół tysiąca rodzinnych domów dziecka.
Trwa główny program informacyjny TVP "19.30".
Zobaczmy, co jeszcze przed nami.
Nikt nie znał tej choroby, zawsze trzeba było tłumaczyć od początku.
Choroby rzadkie - tylko z nazwy?
Znaczna ilość wrodzonych wad metabolizmu
może być wykryta w badaniach przesiewowych noworodków.
Ważna decyzja dla w twórców w sieci.
Wierzymy, że prawo się zmieni, będzie dbało o tych najsłabszych.
Próbujemy uciec od ostrza gilotyny, którą zostawił nam poprzedni rząd.
Do szpitala specjalistycznego w Grudziądzu
trafiło 6-miesięczne niemowlę z poważnymi obrażeniami.
Zaniepokojeni lekarze zawiadomili policję.
Rodzice chłopca zostali zatrzymani, matka usłyszała zarzut znęcania się nad dzieckiem.
To nie był nieszczęśliwy wypadek.
Wszystko wskazuje na to, że półroczne niemowlę
przeżyło piekło, na jakie nikt nie zasługuje.
Lekarz dyżurny na podstawie objawów, badania przedmiotowego,
zasugerował, że to może być zespół dziecka maltretowanego.
Dziecko trafiło do regionalnego szpitala specjalistycznego w Grudziądzu.
Na miejsce natychmiast wezwano policję.
Po wstępnym rozpytaniu lekarza prowadzącego
podjęli decyzję o zatrzymaniu rodziców tego chłopca.
To 18-latka i 22-latek z Radzynia Chełmińskiego.
Ojciec jest już na wolności.
Matce grozi 8 lat więzienia za znęcanie się nad dzieckiem.
Szarpała za ciało i ubranie, zaniedbywała je w zakresie higieny oraz odżywiania,
spowodowała u niego obrażenia ciała na obu policzkach i podbrzuszu.
Mieszkańcy Grudziądza są wstrząśnięci historią bezbronnego dziecka.
Akurat moje dziecko przebywało na oddziale pediatrycznym i widziałam, jak przyjechała policja.
Sytuacja patologiczna, która nie powinna mieć miejsca.
Mam nadzieję, że takie sytuacje były nagłaśnianie.
Żeby reagować na krzywdę, nim będzie za późno.
Możemy zgłosić na policję i poprosić o interwencję, do ośrodka pomocy społecznej.
Jeżeli dziecko jest uczniem lub wychowankiem placówki oświatowej, to do szkoły czy przedszkola.
By nie pozostać obojętnym.
Życiu dziecka nie zagraża już niebezpieczeństwo,
ale kilka dni spędzi w szpitalu, na obserwacji.
Ważna decyzja dla twórców i wykonawców.
Prawo do pobierania tantiem wynikających z odtwarzania ich dzieł w Internecie
zostało wpisane do projektu ustawy.
Minister kultury Bartłomiej Sienkiewicz
zapowiedział tę zmianę po zakończonych konsultacjach w sprawie wdrażania unijnej dyrektywy.
Projekt ustawy ma najpóźniej za 3 tygodnie trafić do parlamentu.
Filmowcy w liście otwartym do premiera i ministra apelowali,
by nie okradać polskich twórców i trzymać się europejskich standardów.
Filmy oglądamy nie nie tylko w kinie i telewizji,
ale coraz częściej w Internecie - mówi Zuzanna Grajewicz.
Młoda reżyserka, dwa lata po szkole filmowej, pracuje nad fabularnym debiutem.
My jako młodzi filmowcy wiemy, że ten rynek kolportażu się zmienia,
my walczymy tylko o 1,5% przychodu z 2,6 mld, jaki osiąga rynek VOD w Polsce.
Młodzi filmowcy od dwóch tygodni pisali petycje do ministra kultury.
Chodziło o projekt ustawy o prawie autorskim.
Nie było w nim zapisu o tantiemach dla twórców
od internetowych platform streamingowych.
Wierzymy, że prawo się zmieni, będzie dbało o tych najsłabszych,
o tych młodych twórców, którzy właśnie wchodzą w zawód, starają się stworzyć film,
i że polska kultura o nich nie zapomni.
Aktor Mateusz Banasiuk śmieje się, że ostatnio zamiast grać w filmach, wciela się w postać polityka.
Wszystko po, by twórcy mogli dostać tantiemy.
Będą dostawać,
dzisiaj zakończyliśmy cały proces konsultacji
i dzisiaj mamy ostateczny kształt tej ustawy
- tak, będą dostawać.
Minister kultury tłumaczy, że Polska musi dopasować prawo do regulacji unijnych.
Krytykuje poprzedni rząd za to, że tego nie zrobił w odpowiednim czasie,
co dla Polski oznaczało kary pieniężne.
Najdalej za 2 tygodnie do 3 to nowe prawo pójdzie do parlamentu,
chcemy uzyskać sytuację,
w której rząd, większość parlamentarna i twórcy
będą stali ramię w ramię za tym nowym prawem.
Dzisiejsza słowa ministra ucieszyły środowisko filmowe.
Filmy to magia, ale pieniędzy się nie wyczaruje
- mówią przedstawiciele polskich fabryk marzeń.
Proces tworzenia filmu dla reżysera, scenarzysty trwa czasem rok albo dłużej,
więc to jest po to, aby mogli przeżyć ten czas i tworzyć nowe rzeczy.
Jeżeli nie dostaną tantiem, jeżeli nie dostaną wynagrodzenia za swoją pracę, przestaną tworzyć,
a my będziemy oglądać tylko amerykańskie filmy.
Eksperci sugerują, że najlepszym rozwiązaniem byłoby,
gdyby tantiemy były zagospodarowywane przez kilka różnych organizacji, na przykład scenarzystów czy reżyserów
- tak działa to w Ameryce.
Według mnie najlepszym rozwiązaniem na chwilę obecną byłoby
przełamanie monopolu Stowarzyszenia Filmowców Polskich,
które na chwilę obecną jest jedyną organizacją zbiorowego zarządzania.
Przedstawiciele platform streamingowych
dziś sprawy jeszcze komentować nie chcą.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich - żyje z nimi ponad 300 mln ludzi na całym świecie.
A najrzadziej występujący dzień w roku nieprzypadkowo ma nam o tym przypominać
i uświadamiać, z jakimi problemami mierzą się osoby żyjące z rzadkimi chorobami.
Ich główny postulat to równy dostęp do diagnostyki i leczenia.
A na co jeszcze chcą zwrócić naszą uwagę?
U 9-dniowej Basi lekarze zdiagnozowali
rzadką chorobę genetyczną zwaną deficytem beta-ketotiolazy.
To wada, która objawia się sennością i apatią.
Może doprowadzić do śpiączki.
Najtrudniejsze jest to, że jest tak mało dzieciaczków z tą chorobą.
W Polsce cierpią na nią jedynie 4 osoby, wśród nich jest starszy brat Basi.
Bardzo trzeba przestrzegać zaleceń lekarzy, specjalnej diety.
Chorobę u dziecka wykryto wcześnie, właśnie ze względu na obciążenie genetyczne.
Znaczna ilość wrodzonych wad metabolizmu
może być wykryta w badaniach przesiewowych noworodków.
Ale w większości przypadków diagnoza chorób rzadkich trwa nawet 8 lat.
ważne jest aby wszyscy lekarze byli wyczuleni na możliwość tych chorób,
że mogą spotkać pacjenta z chorobą rzadką.
Która rzadka jest tylko z nazwy.
Problem dotyczy nawet 3 mln Polaków.
Mniej badań jest dostępnych, mniej leków, a pacjent cierpi tak samo,
czy to z częstą chorobą, czy z rzadką, i chce żyć.
Dlatego dziś, w dniu chorób rzadkich, od ministry zdrowia padła jasna zapowiedź konkretnych rozwiązań.
Będziemy leczyć kobiety w ciąży chore na SMA.
Pracujemy nad katalogiem nieonkologicznych badań genetycznych.
Chorym zależy na poprawie jakości życia.
Pani Kamila, cierpiąca na hipofosfatazję,
codziennie mierzy się z bólem całego ciała.
To jakbyśmy poszli do spa i kąpali się w błocie,
to błoto by nas oblepiło, a my się próbujemy wyprostować.
Ale oprócz konkretnych terapii, istotna jest także zmiana świadomości społecznej.
Widzimy takie podejście, że to jest dziecko,
które i tak nie będzie długo żyło, więc po co w ogóle je leczyć.
Obecnie znanych jest już prawie 8 tys. chorób rzadkich.
Występuje co 4 lata i gdy ktoś przyszedł na świat właśnie dziś,
to rocznicę narodzin oficjalnie będzie świętował dopiero w 2028 r.
Wcześniej nie będzie okazji, bo to nadliczbowy, 29. dzień lutego.
Po co nam korekta w kalendarzu?
Antoni przyszedł na świat dzisiaj o 5.00 rano.
Teraz rodzice mogą się zastanowić, który dzień będzie jego zapasową datą urodzin.
Zobaczymy, co zdecydujemy.
Natomiast później Antek będzie decydował, ile imprez będzie organizował.
Mama Antosia cieszy się z wyjątkowej daty jego urodzin.
Dołączył do ponad 25 tys. Polaków obchodzących urodziny raz na 4 lata.
Aktorka Olga Bołądź obchodzi dziś 10. urodziny.
Kiedy nie ma 29 lutego,
to zawsze świętuje 28.
Bardzo długo myślałam, że urodziłam się 28 lutego.
Skąd wzięła się data 29 lutego?
Odkąd ludzie potrzebowali mierzyć czas i jakoś ten czas usystematyzować, już ten problem się pojawił,
ponieważ próbujemy w jakieś sztywne ramy ująć
ruch obiegowy Ziemi wokół Słońca, który nie trwa równo 365 dni.
Ale nieco więcej.
Gdyby nie ten dodatkowy dzień raz na 4 lata, mielibyśmy kalendarzowy bałagan.
Np. wakacje byłyby przesuwane w kierunku wiosny, wcześniej niż w lato.
Obchodzenie Bożego Narodzenia byłoby jesienią.
Dlaczego tej korekty dokonujemy akurat w lutym?
Odpowiedź tkwi w czasach starożytnych, kiedy już ten problem zauważono.
Dlatego że za czasów rzymskich rok zaczynał się w marcu.
Miesiąc luty był miesiącem ostatnim i wtedy dokonywano wszelkich poprawek.
I chociaż system się zmienił, to zmiana wprowadzana w lutym pozostała.
Obecnie używamy kalendarza gregoriańskiego,
powstałego w XVI wieku, za czasów papieża Grzegorza XIII.
26 sekund - tyle wynosi nadwyżka, której co roku nie uwzględniamy w naszym obecnym kalendarzu.
Ten błąd trzeba będzie naprawić za kilka tysięcy lat, wydłużając rok o jeszcze jeden dzień.
Ale na to mamy jeszcze czas.
Kończymy "19.30" i zapraszamy na rozmowę Moniki Sawki z ministrą edukacji Barbarą Nowak.