Trzeci raz. Rząd składa kolejny projekt ustawy o walce z oszustwami na kryptowalutach. Drugie płuco. Kandydat PiS na premiera zakłada konkurencyjne stowarzyszenie. List gończy. Adwokat skazany za śmiertelny wypadek nie stawił się do więzienia. Wszystkie karty są na stole. Nic więcej w tej sprawie nie trzeba wiedzieć. Premier Tusk zapowiada trzecie podejście do ustawy regulujące rynek kryptowalut i wzywa środowisko prawicy do współpracy. Przypomina jednocześnie kłopotliwe związki prawicy z giełdą Zondacrypto i jeszcze bardziej kłopotliwe pochodzenie pieniędzy, którymi finansowano różne polityczne inicjatywy i kampanie. Premier nie składa broni. Liczę na opamiętanie. Po raz trzeci kieruje do Sejmu ustawę o kryptowalutach i apeluje do prawicy. Wszystkie karty są już na stole. Nikt nie może, także pan prezydent, liderzy PiS-u, udawać głupich. Te karty to nie tylko szacunki śledczych mówiące o nawet 30 tys. poszkodowanych i setkach milionów strat. To także informacje służb przekazane w ubiegłym roku prezydentowi i wszystkim posłom, według których powstanie Zondacrypto finansowo wsparła rosyjska mafia. To wreszcie takie związki polskiej prawicy, Karola Nawrockiego z giełdą kryptowalut. Ten kongres w Rzeszowie, który odbył się kilka dni przed drugą turą wyborów prezydenckich, sponsorowała Zondacrypto. To wtedy ówczesny kandydat na prezydenta obiecał jej to. - Zondacrypto miała parasol ochronny? - Uważam, że tak. Według rządzących nie tylko Pałacu Prezydenckiego, ale także tego byłego ministra sprawiedliwości. OKO.press przypomina, że już 8 lat temu Komisja Nadzoru Finansowego wpisała giełdę kryptowalut na listę ostrzeżeń publicznych. Nieprawidłowości było tyle, że KNF skierowała też zawiadomienie do prokuratury przeciwko spółce BitBay, która później przekształciła się w Zondacrypto. Sprawa trafiła do Katowic, gdzie została umorzona. Nie raz, lecz trzykrotnie, bo KNF nie dawała za wygraną i ponawiała swoje pisma. Trudno mi uwierzyć, że prokuratura była taka ciamajdowata, że nie była w stanie wykryć przestępstwa, gdzie dzisiaj już wiemy, że to przestępstwo było na szkodę kilkudziesięciu tysięcy Polaków. Ówczesnym szefem Prokuratury Regionalnej w Katowicach był zaufany człowiek Zbigniewa Ziobry, tego samego, którego fundacja według służb jesienią ubiegłego roku dostała przelew od prezesa Zondacrypto na 450 tys. zł. Z przerażeniem patrzę, jak nieodpowiedzialnie, a właściwie korupcyjnie zachowywał się wówczas ówczesny minister sprawiedliwości. Zbigniew Ziobro nie ma sobie nic do zarzucenia. A ponieważ ukrywa się w Budapeszcie, pytamy jego partyjnych kolegów. Nie bardzo rozumiem pytanie o przelew z Zondacrypto. Na co poszły te pieniądze? Czy rzeczywiście poszły na prawnika pana Zbigniewa Ziobry? Jest pani bezczelna. Czy rzeczywiście poszły na prawnika pana Zbigniewa Ziobry? Dlaczego mnie pani pyta o rzeczy, które mnie nie dotyczą? - A kogo mam pytać? - Czy to jest moja fundacja? Ale Zbigniew Ziobro jest szefem tej fundacji. - Czy ja wyglądam jak Zbigniew Ziobro? - No nie. Ale przez lata ten polityk i wielu innych stało za nim murem. Każda kolejna informacja dotycząca kryptoafery coraz bardziej i coraz dobitniej pogrąża środowisko PiS-u, środowisko Zbigniewa Ziobry. PiS, podobnie jak Konfederacja, dwukrotnie głosowała przeciw regulacjom rynku kryptowalut. W obu przypadkach ustawy przeszły głosami koalicji rządzącej, ale prezydent dwukrotnie je zawetował. Mamy do czynienia z największą aferą nie lat, ale dekad, aferą, w która wplątani są bezpośrednio były i aktualny prezydent i prawicowe partie opozycji, bezpośrednio finansowani politycy z tej opozycji. Macie ostatnią szanse, żeby pokazać, że coś do was dotarło. Z dzisiejszych wypowiedzi... ...wynika, że politycy PiS zdania nie zmieniają i nadal będą bronić rynku kryptowalut przed regulacjami. Każdy organizm na dwa płuca oddycha lepiej. Ponoć zauważyli to w PiS-ie. I właśnie do "Rozwoju Plus" premiera Morawieckiego dołącza "Po pierwsze Polska" Przemysława Czarnka. Takie dwa stowarzyszenia wewnątrz partii to rzecz raczej nowa, bo po co, skoro prawica jest zjednoczona, ale wyraźnie odrębności zaczynają tam być normą. Czy jeśli są dwa płuca, to chociaż mózg nadal jest jeden. Mateusz Morawiecki na spotkaniu z mieszkańcami Bełchatowa. To kolejny taki wiec w ostatnim czasie. W trasie, ale dalszej - Przemysław Czarnek. Mar-a-Lago - siedziba Donalda Trumpa. W niedzielę opublikował filmik, pisząc o spotkaniu ze współpracownikami prezydenta USA i ludźmi biznesu. Zdjęć z rozmów nie pokazał, ale napisał, że dotyczyły współpracy gospodarczej. O współpracy wewnątrz PiS tak mówi w najnowszym wywiadzie. Partia będzie miała 2 płuca. Po tym, jak Mateusz Morawiecki i jego stronnicy założyli Stowarzyszenie "Rozwój Plus", teraz swoje chcą założyć zwolennicy Przemysława Czarnka. Kluczową rolę mają odgrywać Tobiasz Bocheński i Jacek Sasin. Możliwa nazwa - "Po pierwsze Polska" - ma nawiązywać do hasła Karola Nawrockiego. W PiS jest wiele stowarzyszeń. Jesteśmy szerokim obozem politycznym. To jest taki duży namiot. Powinniśmy sensownie grać na wielu fortepianach. Pytanie, czy będzie to gra w równym tempie. Sam Przemysław Czarnek kilka dni temu od stowarzyszenia się odcinał. Jestem kandydatem na premiera PiS ze wszystkimi jego bogactwami, nurtami. I z tego jestem szczęśliwy. Nie interesują mnie żadne stowarzyszenia. Prezes PiS stowarzyszenia tzw. maślarzy, czyli stronników Przemysława Czarnka, nie krytykuje, o ile nie rozbija ono partii. Jeżeli jedno stowarzyszenie istnieje, to trudno zakazać innym tworzenia takich stowarzyszeń. Choć gdy zakładali je tzw. harcerze, czyli zwolennicy Mateusza Morawieckiego, to stawiał ultimatum. Trzeba wybrać. I jasno mówię, że dla ludzi, którzy by się w to angażowali, miejsc na naszych listach nie będzie. Mimo to ze stowarzyszenia Morawieckiego nikt się nie wypisał. A w PiS-ie uznano, że będzie ono działać w ramach partii. Są różne stowarzyszenia, byleby nie tworzyły partii w partii ani partii obok partii. PiS mówi o pokojowym współistnieniu frakcji. Rządzący - o wojnie, która wyszła spod dywanu. Czarnek nie chce być gorszy. Wie, że Morawiecki walczy o schedę po Jarosławie Kaczyńskim. I stwierdził, że skoro Morawiecki ma swoich żołnierzy, to on będzie miał swoich maślarzy. I dlatego zakłada stowarzyszenie. Mateusz Morawiecki nie pojawia się na prezydium komitetu politycznego PiS. Bardzo mnie to martwi, ale to jest jego wola. Jarosław Kaczyński gasi pożar, który sam wywołał, ogłaszając kandydata na premiera 1,5 roku przed wyborami. Komentuje były szef gabinetu Andrzeja Dudy. Premier Morawiecki artykułował dość wyraźnie, że nie zaakceptuje, jeżeli najbardziej niepopularny minister w jego rządzie będzie kandydatem na premiera, ale prezes Kaczyński szedł na ścianę i zdecydował się to zrobić, po czym zdziwiony jest, że premier Morawiecki robi swoje własne stowarzyszenie. Jarosław Kaczyński ewidentnie lata, w których potrafił scalić PiS, ma już za sobą. Ostatnie sondaże dają PiS 2. miejsce i około 24% poparcia. Sondażowego wiatru w żagle "efekt Czarnka" na razie nie dał. To jest 19.30. Co jeszcze przed nami? Niebezpieczna jazda. Nieraz jadą po dwóch, bardzo szybko. Te nastolatki miały wyjątkowe szczęście. Niebezpieczne elektryczne jednoślady. Obrażenia potrafią doprowadzić do kalectwa. Te wypadki stanowiły 33% wszystkich wypadków. Osobiste Konto Inwestycyjne. Rząd pracuje nad narzędziem, które pozwoli nie tylko bogatym oszczędzać i pomnażać pieniądze. Propozycja jest dla pełnoletnich. Kont można będzie mieć kilka. Podatek jak od aktywów, ale ustawa przewiduje też zwolnienia z podatku. Ustawa ma wejść w życie od nowego roku. 100 tys. zł bez podatku - taką obietnicę składa Polakom Ministerstwo Finansów. Możliwość efektywnego oszczędzania, efektywnego inwestowania, bez podatku od zysków kapitałowych do kwoty 100 tys. zł. Czyli bez popularnego podatku Belki. Od momentu wprowadzenia w 2002 roku wynoszącego aż 19%. Potrzebujemy kolejnych silników wzrostu. Takim poszukiwanym silnikiem wzrostu jest wykorzystanie kapitału, oszczędności Polaków. Główne założenia? Nie zapłacimy podatku Belki, jeśli zainwestujemy do 25 tys. zł w bezpieczne instrumenty, takie jak lokaty bankowe czy obligacje oszczędnościowe. Powyżej tej kwoty, jeżeli chcemy dalej korzystać ze zwolnienia z podatku Belki, musimy trochę zmienić nasze podejście do pieniędzy. Przemyśleć nasze nawyki finansowe i otworzyć się szerzej na rynek kapitałowy, czyli fundusze inwestycyjne, akcje, obligacje notowane na giełdzie czy w funduszach typu ETF. Wtedy nie będzie podatku do kwoty 100 tys. Powyżej zapłacimy niewięcej niż 1%. Ponad połowę oszczędności Polacy trzymają w gotówce i depozytach bankowych. Z jednej strony OKI ma im zagwarantować wyższe zyski. Z drugiej pieniądze mają posłużyć do finansowania firm, którym brak kapitału. Dla koalicyjnego rządu OKI ma być realizacją jednej z wyborczych obietnic. Ale na ocenę jego efektów przyjdzie długo poczekać. Rozmawiamy o kilku punktach procentowych z tych setek miliardów złotych, które leżą na lokatach bankowych. Jak to ostatecznie się okaże, to czas pokaże, bo będzie to nowość, program ma dopiero wejść. Pewnie po kilku latach będzie można stwierdzić, w którą stronę to poszło. Resort finansów wzoruje się na szwedzkim systemie ISK. W skandynawskim kraju korzysta z niego 40% obywateli. Zainwestowali równowartość 600 mld zł. Ale inwestorzy alarmują, żeby aby projekt osiągnął sukces, musi być prosty. Na razie nie spełnia tego warunku. Polski rynek kapitałowy, polska giełda nie jest już giełdą jednorodną. Są na niej notowane zagraniczne fundusze, zagraniczne spółki, co może powodować zamieszanie. Mogą być wątpliwości ze strony inwestorów, którzy mogą przez przypadek kupować aktywa, które nie będą objęte zwolnieniem od wartości aktywów. Według projektu ustawy OKI mają wejść w życie 1 stycznia 2027 roku. Inwestorzy liczą, że konieczne poprawki zostaną wniesione podczas prac w Sejmie i Senacie. Wojna z Iranem jest pod kontrolą, a amerykańskie statki nie zostały trafione - tak Donald Trump komentuje ostatnie incydenty zbrojne w Cieśninie Ormuz. Trump zapowiedział eskortowanie ruchu statków w cieśninie i wygląda na to, że tak się kończy zawieszenie broni w zatoce, bo Iran odpowiedział ogniem. Jeśli obowiązuje rozejm, to bardziej na papierze, a Arabia Saudyjska wzywa do reaktywacji rozmów pokojowych. To ma być moment wystrzelenia irańskich pocisków w kierunku dwóch amerykańskich okrętów przekraczających Cieśninę Ormuz. Nagranie opublikowała reżimowa agencja informacyjna Fars. Niszczyciele osłaniały tranzyt statków handlowych. Atak został odparty. Iran wystrzelił pociski manewrujące, drony i użył małych łodzi przeciwko marynarce wojennej USA chroniącej żeglugę handlową w cieśninie. Śmigłowce Seahawk i Apache skutecznie zneutralizowały te zagrożenia. Miały zatopić m.in. sześć takich szybkich irańskich łodzi. Dwa amerykańskie statki handlowe, wraz z niszczycielami USA, bezpiecznie przepłynęły już przez cieśninę, co pokazuje, że szlak jest drożny. Wiemy, że Irańczycy są tym faktem zawstydzeni. Twierdzili, że kontrolują cieśninę. Nie kontrolują jej. Takie działania sił USA zarządził wczoraj Donald Trumpa, który wojnę z Iranem nazywa... ...małą wojenką. A amerykańską operację - projektem wolności. Ma pomóc 1500 tysiącom statków i ponad 20 tysiącom marynarzy uwięzionych w Zatoce Perskiej przez Teheran pokonać cieśninę. Bo tkwią w niej już ponad dwa miesiące. Bezpieczny szlak ma przebiegać przez wody Omanu. W ciągu ostatnich kilku dni ponownie odnotowaliśmy kilka ataków na statki handlowe. To dość niepokojące. Morale mojej załogi znów spada. To ostatni irański atak, nagrany przez marynarza jednego ze statków. Celem był kompleks naftowy w porcie Fudżajra, jeden z największych na Bliskim Wschodzie. Pozwala na wysyłkę ropy na światowe rynki pomimo blokady Cieśniny Ormuz. Dziś ponownie Iran zaatakował Zjednoczone Emiraty Arabskie. A w ogniu u jego wybrzeży stanął statek Korei Południowej. Teheran mówi, że wydarzenia w cieśninie jasno pokazują, że nie ma militarnego rozwiązania tego kryzysu. W ciągu ostatniego miesiąca Iran zaatakował siły USA już ponad 10 razy. Mimo to Waszyngton twierdzi, że zawieszenie broni nadal jest w mocy, Ale przestrzegł, że dalsze ataki Teheranu spotkają się z ostrą odpowiedzią. Program "Ceny Paliw Niżej" zostanie przedłużony - zapowiedział minister energii Miłosz Motyka. Pierwotnie obniżki VAT-u oraz akcyzy miały obowiązywać do końca kwietnia, ale zostały przedłużone do połowy maja. Minister energii nie wyklucza, że ze względu na niestabilną sytuację na rynkach paliwowych program "CPN" zostanie jednak na dłużej. Deklaracja ministra finansów jest taka, żeby zachować tę elastyczność, nam bardzo na tym zależało. Będziemy analizowali tę sytuację na rynkach światowych. Zdecydowaliśmy o przedłużeniu tego programu do połowy maja ze względu na to, że sytuacja wciąż nie jest jeszcze tak unormowana, jak byśmy chcieli. Budżet dźwiga takie koszty zgodnie z deklaracją ministra finansów. O to na razie jesteśmy spokojni. Od zachodu idzie front i podobno niesie nadzieję na deszcz. Tak to widzą synoptycy, a leśnicy i rolnicy mają nadzieję, że eksperci od pogody się nie mylą, bo jest krytycznie sucho. W lasach ściółka jak papier, nie trzeba jej celowo podpalać, bo wystarczy zbieg okoliczności, by doszło do pożaru, a w 8 województwach obowiązuje alarm Rządowego Centrum Bezpieczeństwa. Tu, na terenie nadleśnictwa Oława na Dolnym Śląsku, strażacy i leśnicy przez ponad 5 godzin walczyli, by powstrzymać rozprzestrzenianie się ognia. To kolejny w ciągu 5 ostatnich dni pożar w tej okolicy. W momencie przyjazdu na miejsce zastaliśmy pożar na powierzchni 20-30 arów. Pożar bardzo intensywnie się powiększał. Dziś, kiedy przyjeżdżamy w to samo miejsce, widać skalę zniszczeń i niebezpieczeństwo, jakie niesie za sobą pożar. Mimo wielogodzinnej akcji ściółka nadal się tli i trzeba ją dogaszać. Pożarzysko jest monitorowane i odcinane od reszty lasu. Ten pas skutecznie zabezpieczy, żeby ten pożar się nie rozprzestrzenił. Majowy weekend i zwiększona obecność ludzi w lasach przyniosły smutne efekty. 1 maja było tam koło stu paru, drugiego 200, natomiast 3 maja ponad 250. Od początku tego roku strażacy gasili przeszło 3000 pożarów w lasach, z czego tylko w majowy weekend ponad 500. Za większość tych pożarów prawdopodobnie odpowiada człowiek z uwagi na to, że w środku lasów nie ma materiałów, które same mogą zainicjować proces spalania. Najwyższy, trzeci stopień zagrożenia pożarowego, obowiązuje w lasach na terenie połowy kraju. Prognozy na najbliższe dni nie pozwalają na zbytni optymizm. Może popadać niemal w każdym miejscu kraju, więc z tego należy się cieszyć, ale nie będą to takie opady, które nam bardzo poprawią sytuację hydrologiczną. Wilgotność ściółki w dużej części kraju jest zbliżona do wilgotności kartki papieru. W lasach obowiązuje zakaz używania ognia, czy to pod postacią papierosa, czy grilla. Obecnie nie mamy żadnego zakazu wstępu do lasu, ale apelujemy o to, żeby śledzić komunikaty, bo jeśli nie będzie w dalszym ciągu deszczu, takie zakazy mogą obowiązywać. 16, zgłoś się dla 506. W obecnej sytuacji w takich punktach alarmowo-dyspozycyjnych Lasów Państwowych w połowie kraju obowiązuje najwyższa czujność i gotowość. Pan mecenas nazywa się Paweł Kozanecki. W 2021 roku spowodował wypadek, w którym zginęły dwie kobiety. Linię obrony miał szczególną - uznał, że zginęły, bo jechały w trumnie na kółkach. Była mało skuteczna, bo do odsiadki ma właśnie 1,5 roku, ale widać plany ma inne, bo się ulotnił. Jest list gończy, ale są też pytania o sprawiedliwość, która czasem buksuje. Wrzesień 2021 roku, trasa Barczewo-Jeziorany na Warmii. Paweł Kozanecki, łódzki adwokat prowadzący osobowego Mercedesa, przekroczył podwójną linię ciągłą i zderzył się z Audi. Jadące pojazdem dwie kobiety zginęły na miejscu. Sprawca wyszedł z wypadku cało i następnego dnia opublikował w mediach społecznościowych nagranie, w którym winą za zdarzenie obarczył... stan auta ofiar. Mimo tych tłumaczeń po kilkuletniej batalii sądowej Kozanecki został prawomocnie skazany na rok i sześć miesięcy więzienia. Ale do odbycia kary wciąż nie doszło, bo sprawca wypadku zniknął. Sprawdzane są wszystkie adresy, które są w posiadaniu funkcjonariuszy, gdzie mógł przebywać poszukiwany mężczyzna. Każdy, kto ma jakiekolwiek informacje dotyczące miejsca pobytu 46-letniego Pawła Kozaneckiego, proszony jest o zgłoszenie się na najbliższym komisariacie policji lub o kontakt pod numerami telefonów 997 i 112. Jest problem z egzekucją tego prawa i to jest największy problem, żeby ta kara była nieuchronna. Do takich wniosków dochodzą eksperci. Dla opinii publicznej przebieg tej sprawy jest niezrozumiały. Sporo rzeczy jest pobłażanych niektórym kierowcom, szczególnie tym, którzy po raz kolejny popełniają wykroczenia. Jak na przykład ci, którzy seryjnie łamią nakładane przez sądy zakazy prowadzenia pojazdów. Tylko w zeszłym roku służby odnotowały ponad 14 tys. takich osób. Dlatego rząd zareagował na tę patologię. Sąd ma ograniczone możliwości zawieszenia wykonania kary, w konsekwencji sprawcy ci, mówiąc kolokwialnie, wędrują od razu do więzienia. Mimo zaostrzenia przepisów wciąż potencjalni mordercy siadają za kierownicę. To efekt śmiertelnego wypadku, do jakiego w majówkę doprowadził 45-latek z aktywnym zakazem prowadzenia pojazdów. Mężczyzna miał 1,5 promila alkoholu we krwi, gdy podczas manewru wymijania uderzył w drzewo. Jego 16-letni pasażer zginął na miejscu. Musimy tutaj zacząć od podstaw, ta zmiana musi być systemowa. Musimy postawić na edukację od najmłodszych lat. Każdy z nas może stać się ofiarą kogoś, kto nie powinien siadać za kierownicą. A system nie powinien pozwalać na to, by bezkarność była źródłem kolejnych tragedii. To nie jest pierwszy taki film ani z pewnością ostatni pokazujący, że przepisy są nudne i nieżyciowe, a elektryczny jednoślad jest od przemieszczania się, ale peryferyjnie. Głównie służy do zabawy. Wolno tylko w pojedynkę, ale tak się nie liczy, musi być co najmniej we dwójkę. Nawet kiedy na końcu może być OIOM. Dlaczego dla wielu przepis to nadal tylko trochę atramentu? Łuków w Lubelszczyźnie. Przejście dla pieszych z drogą rowerową. Samochody i dwie nastolatki na jednej hulajnodze. Zdarza się dosyć często, szczególnie jak młodzi jadą, nieraz po dwóch i szybko. 14-latka i 15-latka nie miały kasków, ale miały dużo szczęścia. Te okoliczności, kto był sprawcą, wykaże postepowanie, ale hulajnoga jest pojazdem, którym może poruszać się osoba nią kierująca, zabronione jest przewożenie pasażerów. Tego typu wypadki rzadko kończą się jedynie na potłuczeniach. Dobrze wiedzą o tym lekarze szpitala na Szaserów. Tacy pacjenci trafiają tu niemal codziennie. Najczęściej to złamanie żuchwy, trzon żuchwy, następnie nos, kości czołowe i obrażenia czaszkowo-mózgowe. Obrażenia potrafią doprowadzić do kalectwa. Tak wyglądała czaszka osoby, który 4 dni temu miała wypadek na hulajnodze. 30-letni mężczyzna był pod wpływem alkoholu. Umarł w szpitalu. Statystyki dotyczące elektrycznych hulajnóg są niepokojące. W minionym roku liczba wypadków z ich udziałem wzrosła o ponad połowę. Zginęło 11 osób, dwukrotnie więcej niż rok wcześniej. O 60% zwiększyła się też liczba rannych. Najczęstszą przyczyną wypadków są nieostrożna jazda i prędkość. Ta ostatnia dotyczy szczególnie kurierów. Korzystają z chodników i pasów dla rowerzystów, ale jeżdżą nawet 50 km/h. Kurierzy pracują na akord, zarabiają za wykonanie zlecenia, jest to systemowa zachęta, by jeździć możliwie szybko. Firmy, które korzystają z ich usług, nie ponoszą odpowiedzialności. Kurierzy nie są oficjalnie ich pracownikami i najczęściej jeżdżą swoimi pojazdami. Mają ograniczoną prędkość, więc ta prędkość może być utrzymywana przez użycie silnika elektrycznego. Ale nie jest. Bo te jednoślady to często zmodyfikowane motorowery, które nie powinny być na pasach rowerowych, gdzie limit prędkości wynosi 20 km/h. Od początku roku odnotowaliśmy już 253 wypadki z użytkownikami hulajnóg elektrycznych. Zginęły 2 osoby, a 228 zostało rannych. By zmniejszyć ryzyko, osoby poniżej 16. roku życia będą musiały na hulajnodze elektrycznej mieć kask. To wyścig z czasem dla chorych i wielka szansa dla lekarzy. Polacy pracują nad stworzeniem przełomowej terapii dla ultrarzadkiej choroby spowodowanej mutacją w genie PUS3. Tę mutację ma zaledwie 15 dzieci na świecie, a z tej piętnastki aż 9 jest z Polski. Rozwiązaniem jest terapia genowa - niezwykle kosztowna. O walce z czasem. Uśmiechnięta buzia i niekończąca się chęć do zabawy. Dwuletni Jerzyk jeszcze nie wie, że cierpi na rzadką chorobę wywołaną mutacją genu PUS3, a jego rodzice próbują poruszyć niebo i ziemię, by otrzymał odpowiednie leczenie. Jerzy wymaga opieki całodobowej. Nie potrafi powiedzieć, czego potrzebuje. Musimy czytać w jego myślach. Niskie napięcie mięśniowe i brak przyrostu masy ciała. Te sygnały zaniepokoiły rodziców. Dopiero badanie genetyczne dało odpowiedź. Choroba postępuje. A każdy miesiąc oznacza utratę kolejnych funkcji. Ale jest nadzieja. Kosztowna terapia genowa, która jest dopiero opracowywana. Jedna dawka może zatrzymać chorobę, a nawet cofnąć jej skutki. Ona pozwoli temu mózgowi wrócić, zacząć funkcjonować jak u zdrowego dziecka. Badania prowadzi zespół naukowców kierowany przez prof. Leszka Lisowskiego, pioniera terapii genowych, pracującego w Sydney. To historia Jerzyka była impulsem do pracy nad leczeniem. Dodamy kopię genu PUS3, wektorem wirusowym dostarczymy do komórek dziecka i po dostarczeniu tego genu komórka zaczyna działać normalnie, bo ten gen, który nie działa, nagle może odzyskać funkcje. Rodzice starszych dzieci mają świadomość, że ich pociechy mogą nie zdążyć w pełni skorzystać z przełomu, o który walczą. Filip nie czyta, nie pisze i cierpi na padaczkę. To jeden ze skutków nieleczenia choroby. W Polsce jest 9 pacjentów. Na świecie zaledwie 15. Znaczna większość pacjentów zdiagnozowanych na świecie pochodzi z Polski albo ma polskie korzenie. Nasza grupa naukowców wykazała, że ma również te same mutacje. Trwa wyścig z czasem. Pomóc może każdy. O przyszłości 9 polskich rodzin zadecydować może nauka i 5 mln euro. Tyle kosztuje opracowanie terapii dla wszystkich. Aktualny cel to 1,2 mln do końca sierpnia. Jeśli uda się zebrać środki, dzieci otrzymają lek w ciągu 2 lat. Jesteśmy w stanie zrobić coś niesamowitego i dać nadzieję chorym dzieciom, Czas w tej chorobie nie leczy, czas odbiera. A dziś pierwszy raz od dawna nauka daje szansę, by go odzyskać. Ministra zdrowia Jolanta Sobierańska-Grenda w "Pytaniu dnia" u Doroty Wysockiej-Schnepf. Do widzenia.